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LES MALADIES RARES • GÉNÉTIQUES • ORPHELINES
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
L’AP-HP, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, est le Centre hospitalo-universitaire (CHU) d’Île-de-France et le 1er CHU d’Europe. Avec 37 hôpitaux, réunis en 12 groupes hospitaliers et une fédération du polyhandicap, l’AP-HP propose, en lien étroit avec les acteurs sanitaires et médico-sociaux de la région, des soins et des modes de prise en charge adaptés aux besoins de santé de proximité.
Créé en 1964, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche.
La Fondation pour la Recherche Médicale agit pour le développement d'une recherche de pointe contre toutes les maladies
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 202 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
LES ASSOCIATIONS • ACCUEIL JEUNES ENFANTS • ACCESSIBILITÉ
L'Association des Paralysés de France (APF) a été créée en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints de poliomyélite, André Trannoy, Jacques Dubuisson, Jeanne Henry et Clothilde Lamborot, révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Reconnue d'utilité publique, l’APF est un mouvement associatif national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficiences motrices ou polyhandicapées et de leur famille.
Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés de Loire-Atlantique Créée en 1970, l’APAJH 44 s’est distinguée historiquement par son engagement pour l’intégration des personnes handicapées avec une attention particulière portée à l’intégration scolaire. Conformément à sa devise "tout citoyen, tout handicap" elle a su développer et diversifier son activité pour ainsi accompagner des personnes présentant toutes les formes de handicap.
Association Départementale des Amis et Parents de Personnes Handicapées Mentales Depuis 50 ans, notre association de parents et amis ( loi de 1901) milite en faveur des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Elle inscrit ses actions au bénéfice des personnes handicapées et développe ses services dans le cadre des politiques sociales et de leur législation
L'Assédea apporte un soutien actif aux familles d'enfant né avec une malformation de membre (agénésie, dysmélie, autres)
L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l’AFM-Téléthon est un pionnier dans la recherche et l’amélioration du quotidien des malades.
L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.
Notre Association nationale aide les parents d'enfants atteints de maladies héréditares du métabolisme et traités par régimes spéciaux, comme les acidopathies, les hyper-ammoniémies, les troubles du cycle de l'urée, les tyrosinémies...
La volonté des fondateurs de l’Association est d’aider les parents touchés par le handicap d’un enfant pour que celui-ci puisse suivre un parcours normale, ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui, malgré l’engagement réel des autorités publiques.
L'association DANTOMCHOEUR a été créée il y a un an maintenant et a des buts bien précis : Aider, Soutenir, Améliorer notre quotidien . Nos parents doivent également être à l’écoute de nos frères et sœurs qui en ont besoin plus que jamais . Ce temps pour eux est parfois court car un enfant malade demande au fil du temps beaucoup plus qu’il peut paraître.
Objectif : assistance morale humaine et administrative d’enfants lésés cérébraux, de leur famille ou de tout autre personne souhaitant bénéficier de méthodes éducatives spécifiques et le financement de thérapies traitements et de tout moyen destiné à améliorer les capacités physiques motrices et intellectuelles de Timéo Mutel (fils de Christophe Mutel et d’Aurélia Mutel) à favoriser l’autonomie, la mobilité, l’intégration et en définitive l’épanouissement de Timéo Mutel dans son milieu.
La crèche "La Maison des Poupies" a ouvert ses portes en 1993. A son origine, des personnels hospitaliers. En effet, les parents d’enfants ayant subi une hospitalisation en néo-natalogie étaient confrontés, à la sortie de l’enfant, à de grandes difficultés de garde. Depuis le début, la Maison des Poupies a imposé un principe immuable : la mixité entre enfants valides et enfants valides et enfants en difficulté. Une égalité de traitement et d’attention garantie à tous.
• Echanger, réunir, accompagner et favoriser les échanges entre les familles ayant un enfant, jeune ou adulte porteurs d’une trisomie 21 afin de devenir un pôle ressources et de faciliter leur vie à tout âge. • Organiser des manifestations, animations des ventes pouvant aider l’association à se faire connaître. • Proposer des sorties, des moments festifs communs aux adhérents. • Sensibiliser le secteur médical et para médical à la trisomie 21.
Association des Insuffisants Respiratoires Côte de Jade- Côte d’Amour- Pays de Retz. Créée en décembre 2010, JAD'AIR a pour objet de contribuer à la qualité de vie des malades insuffisants ou handicapés respiratoires dans la zone élargie et non restrictive de l'estuaire ligérien, soit principalement Côte de Jade, Côte d'amour, Pays de Retz
Notre association a pour but d'aider et de soutenir les personnes malades en détresse morale, avant, et/ou après une transplantation d'organes, ainsi que leurs proches. l'AVAV est une association constituée uniquement de personnes greffées ou de très proches (conjoints, enfants, parents, etc) ainsi que de donneurs. Notre action se limite à un rayon de 25/30 km autour d'Ancenis, en Loire Atlantique.
Association pour le Don d'Organes et de Tissus humains FRANCE ADOT est une fédération d'associations qui oeuvrent dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du Don d'organes, de tissus et de moelle osseuse.
Les Scouts et Guides de France sont un mouvement catholique de jeunesse qui a pour but de contribuer à l’éducation des enfants et des jeunes et à leur engagement dans la vie sociale selon les buts, les principes et les méthodes du scoutisme. Le mouvement est ouvert à tous sans distinction de nationalité, de culture, d’origine sociale ou de croyance.
Association pour accompagner le polyhandicap. Do It Your Sel soutient le polyhandicap grâce à la création et la commercialisation de coffrets innovants permettant de faire son sel à la maison toute l’année ! L’intégralité des ventes est reversée pour accompagner le polyhandicap.
Association en Loire-Atlantique qui a pour but de faire connaître et apporter une aide financière à la recherche médicale concernant la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot).
Annuaire des établissements de l'action sociale pour jeunes et adultes handicapés
Le label Handiplage apporte une information fiable et objective de l'accessibilité des plages en tenant compte de tous les types de handicaps, développe une offre touristique au niveau des plages. Les plages sont labellisées sur 4 niveaux de qualité d'accessibilité et d'accueil des personnes handicapées, qui sont symbolisés par des roues marines.
Accessibilité des lieux publics ... et infos pratiques aux personnes à mobilité réduite (PMR) et handicaps visuels, auditifs, mentaux.
LES LOISIRS / SPORTS / BIEN-ÊTRE
Loisirs, vacances, sports, services, engagement... Le guide en ligne des loisirs accessibles... handicaps ou pas !
Fondé en 1992, LOISIRS PLURIEL s’est donné pour but de développer l’accès aux loisirs et vacances des enfants en situation de handicap et de permettre à leurs parents de bénéficier de temps de répit et de mieux concilier leurs temps de vie familiaux et professionnels.
Son objectif est de développer mais aussi de démocratiser les sports et loisirs nautiques , et en particulier pour les publics handicapés. Elle vise aussi à la sensibilisation des milieux naturels ( la Loire) sur les sites de pratique. L'assiduité et la volonté de ses adhérents a ouvert aujourd'hui de nouveaux horizons pour accompagner les handicapés vers des sports et loisirs nautiques, mais aussi la création d'outils adaptés pour aider ces pratiquants.
Le centre entend développer et partager en toutes saisons l’accueil et les pratiques sportives de la montagne adaptée tous handicaps à la station de La Pierre St Martin, en Vallée du Barétous…
Association de Danse pour personnes handicapées et valides
L’association regroupe des bénévoles, tous sportifs (coureurs à pied, nageurs, cyclistes) dont l’objectif est de faire partager leur passion à de jeunes handicapés moteurs et de les faire participer à des compétitions sportives officielles.
Fort de leurs expériences, Véronique et Bryon Torres ont unis leurs compétences pour créer Hop’Toys en 1999. En effet, Bryon Torres, éducateur spécialisé, et sa femme, ont pris conscience qu´il n´existait pas en France de sélection de jeux et de jouets éducatifs et ludiques adaptés aux besoins des enfants handicapés. Leur ambition : donner à tous les enfants différents, quel que soit leur déficience ou handicap qui les touche, la possibilité de jouer, d’évoluer et d’apprendre à leur rythme.
Cours collectif de relaxation énergétique
EquiThé’A est une association reconnue d’intérêt général. Elle intervient auprès d’enfants, de jeunes et d’adultes en situation de handicap physique, psychique, mental, handicaps associés ou rencontrant des difficultés sociales. Elle effectue un travail d’éducation, de ré-éducation ou de thérapie… par la médiation avec le cheval. Pour mener à bien son action elle compte sur votre soutien : bénévolat, dons, sponsoring ou parrainage de l’un de nos chevaux.
L'INFORMATION AUTOUR D'ANCENIS
Le Magazine d'informations autour d'Ancenis : Reportages, agenda et bonnes adresses
Journal d'informations locales et régionales
Web tv locale
LEXIQUE
Association Départementale des Amis et Parents des Enfants Inadaptés
AAH
Allocation aux Adultes Handicapés
AEES
Allocation d'Education pour Enfant Handicapé
Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés
Association des Paralysés de France
Association Régionale Pays de Loire Enfant sourd
Centre d'Action Médico Sociale et Précoce
CAT
Centre d'Aide par le Travail
CDES
Commission Départementale d'Education Spéciale
CLIS
Classe d'Intégration Scolaire
COTOREP
Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel
CROSS
Comité Régional de l'Organisation Sanitaire et Sociale
IEM
Institut d'Education Motrice
IMC
Infirme Moteur Cérébral
IME
Institut Médico Educatif
IMP
Institut Médico Pédagogique
IPHV
Institut Public pour Handicapés Visuels
MDPH
Maison Départementale des Personnes Handicapées
OCHS
Office Centrale d'Hygiène Sociale
PMI
Protection Maternelle Infantile
SESSAD
Service d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile
L'INFORMATION AUTOUR DU HANDICAP
Déclic, le magazine de la famille et du handicap s’adresse aux parents d’enfants handicapés, quel que soit leur handicap, ainsi qu’à leur entourage professionnel
L’association Grandir d’un Monde à l’Autre souhaite contribuer à changer le regard porté sur les personnes différentes et particulièrement celles en situation de handicap. Son objectif est de montrer la valeur ajoutée humaine qu’apporte les diversités dans la société d’aujourd’hui et ainsi contribuer à lutter contre toute forme de discrimination.